Chiến binh nhỏ tuổi chiến đấu chống lại căn bệnh vẩy cá bẩm sinh.

Căn bệnh của cậu bé 5 tuổi – Evan Fasciano khiến cho tốc độ thay da của cậu nhanh gấp 10 lần bình thường, làm cho cuộc sống của cậu bị đe dọa bởi nguy cơ nhiễm trùng cao.

Cậu bé Evan ở Goshen, Connecticut mắc bệnh vảy cá bẩm sinh – một chứng rối loạn gien khiến những lớp vảy sần xuất hiện khắp cơ thể cậu.

Mắc phải thể nghiêm trọng nhất của chứng bệnh này, Evan luôn phải đối mặt với nguy cơ nhiễm trùng. De De- mẹ cậu bé phải tắm cho cậu 2 lần mỗi ngày để loại bỏ những lớp vẩy sần này.

Mẹ của Evan cho biết: “Chúng tôi luôn phải rất thận trọng với việc chăm sóc da cho Evan, bởi vì những lớp vẩy sần trên người thằng bé rất mỏng manh và có thể dễ dàng bị bong ra bất cứ lúc nào.

“ Nếu tôi không tắm cho Evan 2 lần mỗi ngày, những lớp vảy nến sẽ trở nên dày hơn và rất khó để bóc đi.”

“Tôi có thể dùng tay để lấy đi hầu hết những lớp vảy nến này và sau đó, tôi sẽ dùng một chiếc khăn ẩm hoặc 1 miếng vải tẩy da chết để lấy đi nốt những lớp da còn lại ở tay và da đầu thằng bé.”

Mỗi khi tắm xong cho Evan,  De De phải dọn sạch một lượng lớn da chết để tránh làm tắc đường ống nước.

Sau khi tắm cho Evan, De De hoặc Joe (bố Evan) sẽ bôi kem dưỡng ẩm để bảo vệ làn da mỏng manh của cậu bé.

De De cho biết: “ Làn da của con tôi luôn cần được giữ ẩm để tránh nứt rạn. Thằng bé rất hay cười khúc khích mỗi khi tôi bôi kem Aquaphor cho nó.”

Do làn da nhạy cảm và dễ bị khô, Evan luôn phải đối mặt với nguy cơ bị mất nước, co giật và say nắng.

De De nói rằng: “Nhiệt độ quá cao có thể gây ra những biến chứng nghiệm trọng. Thằng bé không thể đổ mồ hôi nên nó sẽ gặp phải biến chứng khi nhiệt độ tăng lên.”

“Chúng tôi luôn cố gắng cho thằng bé ăn nhiều thức ăn ở dạng lỏng để đảm bảo lượng calo hàng ngày.”

Tốc độ bong da nhanh đến đáng sợ của Evan  khiến cho tốc độ tiêu thụ calo của cậu bé cũng nhanh hơn mức bình thường.

Vùng da quanh mắt của Evan đặc biệt nhạy cảm, nó làm cho việc nhắm mắt của cậu bé cũng cần đến một sự cẩn trọng đặc biệt.

De De nói rằng: “ Thằng bé hiếm khi kêu ca về bất cứ điều gì, tôi không dám chắc liệu mình có mạnh mẽ được như vậy nếu tôi là thằng bé hay không nữa.”

Evan cũng gặp vấn đề với kĩ năng vận động của mình, có nghĩa là cậu bé cần phải dùng một chiếc khung đặc biệt để có thể di chuyển được.

May mắn thay,cậu em trai 19 tháng tuổi không mắc phải căn bệnh này và cậu bé đã bắt đầu chập chững biết đi.

De De chia sẻ: “ Khi nhìn thấy em trai tập đi, Evan thường động viên em: Em giỏi lắm. Thằng bé lúc nào cũng tự hào về em mình chứ chẳng bao giờ ghen tỵ cả.”

Evan đã phải ở lại bệnh viện trong vài tháng sau ca phẫu thuật cấp cứu nghiệm trọng.

De De và Joe phát hiện ra triệu chứng của căn bệnh chỉ 2 ngày sau khi cậu bé được sinh ra.

Joe cho biết: “ Khi Evan chào đời, thằng bé trông không giống một đứa trẻ mà bạn hình dung. Làn da thằng bé rất dày và thậm chí thằng bé còn không thể thực sự mở mắt trong vài tuần đầu. Thằng bé phải ở trong lồng kính trong vòng 2 tháng.”

Các bác sĩ đã cảnh báo rằng rất nhiều đứa trẻ sinh ra với bệnh vẩy nến không thể sống sót.

De De cho biết: “ Tôi vẫn nhớ những giây phút cảm thấy nhẹ lòng khi nhìn thấy bụng thằng bé phập phồng, tôi biết nó vẫn đang cố gắng.”

Cái tên Evan có nghĩa là chiến binh mạnh mẽ và bố mẹ cậu bé tin rằng cái tên này hoàn toàn phù hợp với cậu con trai can đảm của mình.

Joe nói: “ Chúng tôi đều biết rằng thằng bé sẽ mạnh mẽ và can trường vượt qua bất cứ khó khăn nào.

Gần đây vẫn chưa có phương pháp nào điều trị bệnh vẩy nến, và mặc cho đang phải chịu đựng căn bệnh này, Evan lúc nào cũng vui vẻ, lạc quan và được bạn bè yêu mến.

Mẹ De De đến lớp của Evan và dạy cho những đứa trẻ khác về tình trạng của con mình, còn Evan thì luôn ở trước lớp và giúp mẹ.

De De chia sẻ: “ Con tôi giống như một ngôi sao nhạc rock ở trường vậy. Mọi người cổ vũ thằng bé. Thằng bé bận rộn với việc vẫy chào mọi người, và chúng tôi thấy rằng mình thật may mắn.

Mặc dù những ánh nhìn và những bình luận của người lạ có thể làm tổn thương gia đình, họ không để cho những điều đó đánh bại bản chất lạc quan của Evan.

Joe nói rằng: “ Đôi khi họ để lại những lời nhận xét ác ý và bạn phải cố gắng hết sức để giữ tinh thần lạc quan.”

Có một lần, trong khi đi mua sắm, một người lạ đã trách móc De De vì để con mình bị cháy nắng như vậy, trong khi có một người khác chế nhạo Evan, nói rằng nhìn thằng bé như một con tôm hùm.

Joe nói rằng: “Chắc chắn là mọi người sẽ nhìn chằm chằm vào Evan. Những người không biết thằng bé sẽ nhìn thằng bé 2 lần, vì thế chúng tôi khuyến khích con mình chào hỏi những người như vậy.

“Tôi muốn Evan trở thành người mà mọi người ngưỡng mộ, là người mà mọi người sẽ nói : cậu bé đã trải qua rất nhiều thử thách, vẻ ngoài của cậu bé là khác biệt, nhưng cậu bé có thể dạy cho chúng ta rất nhiều điểu.”

Để biết thêm thông tin về bệnh vẩy nến cũng như các chứng bệnh nghiêm trọng về da khác, truy cập trang web www.firstskinfoundation.org

Theo : barcroft.tv

0
Hay
0
Dễ thương
0
Hahaha
0
Lặng
0
Ảo quá
0
Ghê
0
Dở tệ
0
Gỡ bài
Nguyễn Kinh Luân
Tôi thích đi du lịch và dành thời gian trải nghiệm cuộc sống ở nhiều quốc gia. Tôi lập website này để chia sẻ thông tin hữu ích cùng cộng đồng. Nếu bạn cùng sở thích hãy kết nối với tôi. Chúc bạn luôn thành công. Thân!
Đọc thêm bài được viết bởi Nguyễn Kinh Luân
Khách sạn - Vé máy bay
Agoda
Booking
Abay
Đăng bài nhận nhuận bút
Đăng nhập
Đăng nhập để đăng bài !
Đăng ký
Đăng ký để đăng bài !